Hallo ihr Lieben und willkommen zu meinem Blog zum Thema Schwerhörigkeit und Autismus!
Ihr seid herzlich dazu eingeladen den Geschichten von mir und meiner Familie zu folgen. Wir sind eigentlich eine ganz normale Familie, Papa, Mama, zwei Söhne im Alter von 4 Jahren und einem Jahr, Hund, Katze und seit kurzem zwei Vögeln.
Eine Besonderheit gibt es aber doch. Unserer ältester Sohn, Philipp, ist schwerhörig. Er ist bereits schwerhörig auf die Welt gekommen. Allerdings wussten wir das erst viel später. Als absolutes Wunschkind haben wir uns sehr gefreut auf ihn und als er endlich da war und die Schrecken der doch recht holprigen Geburt überstanden waren, war unser Glück perfekt.
Umso überraschender war es für uns eines Tages als ein Brief vom Amt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit ankam. Dort hieß es, dass bei dem durchgeführten Neugeborenen-Screening keine verwertbaren Messergebnisse vorliegen. Wir sollten das Screening wiederholen. Grund zur Sorge gäbe es aber nicht, denn es kann die einfache Ursache haben, dass er während der Messung zu unruhig war. Ich muss dazu sagen, dass mir die Schwester im Krankenhaus gesagt hatte, dass wir keine Messerergebniss gesagt bekommen, nur wenn etwas nicht stimmen sollte, würden wir Bescheid bekommen. Nachdem uns im Krankenhaus also nichts weiter mitgeteilt wurde, gingen wir davon aus, dass alles in Ordnung war (Fehler!).
Auch als uns bei der U3 der Kinderarzt drauf ansprach, dass das Neugeborenen-Screening im gelben Untersuchungsheft nicht dokumentiert wurde, fanden wir das zwar schlampig vom Krankenhaus, aber haben uns nichts weiter dabei gedacht. Nachdem wir dem Kinderarzt versicherten, dass es sicher durchgeführt wurde, hatte dieser auch nicht weiter nachgefragt. So nun kam als der Brief, da war unser kleiner Mann (ich müsste lügen) schon etwa 3 oder 4 Monate, es war jeden Falls kurz vor der Taufe und die hatten mit fast 4 Monaten. Wenn ihr auf meiner Seite schon mal nachgelesen habt, eine pädaudiologische Diagnostik sollte bei auffälligem Neugeborenen-Screening mit 3 Monaten abgeschlossen sein! Unser erster Gang war also zum Kinderarzt, der uns an den örtlichen HNO-Arzt weiterleitete. Dieser versuchte bei 4 oder 5 Terminen vergeblich eine TEOAE-Messung durchzuführen. Unzureichend geschultes Personal, zumindest was den Umgang mit Kindern betrifft und eine Terminvergabe, die nicht vorsieht, dass es mit einem Baby nicht gleich ist wann man kommt, sprich unser Sohn war jedes mal wach oder hatte Hunger bei den Terminen, die man zeitlich nicht anders bekam. Das Ende vom Lied, wieder fast ein Monat verschwendet.
Schließlich hieß es, wir sollen eine BERA machen lassen. "Das ist nicht weiter schlimm, da bekommt er ein Schlafmittel, dann läuft die Untersuchung und danach kann man gleich wieder nach Hause gehen. Bei fast allen, die ich weiter zur BERA schicke, ist alles in Ordnung." Also immer noch relativ beruhigt, machten wir einen Termin in einer Uniklinik mit Pädaudiologischer Abteilung. Erster Termin war dann schließlich, als mein Sohn bereits 7 Monate war. Eine BERA unter Spontanschlaf in aller frühe und einer Stunde Anfahrt. Der Knirps soll auf dem Hinweg nicht einschlafen, damit er dort dann schläft. Haha. Dieser Termin ging voll in die Hose, denn natürlich hat Philipp nicht geschlafen. Wir bekamen dann zum Glück sehr zeitnah einen zweiten Termin, wieder BERA unter Spontanschlaf (ich weiß nicht, warum sich die Klinik so dagegen sträubt die Untersuchung zumindest beim zweiten Versuch dann gleich unter Narkose zu machen). Wir also zum zweiten Termin, Philipp versucht mit allen Mitteln versucht wach zu halten, und ja er hat dann während der Untersuchung geschlafen. Welch eine Erleichterung als die Schwester sagte, sie sei fertig und genau in dem Moment machte Philipp die Augen auf.
Nur als wir dann bei der Ärztin drin waren, hieß es plötzlich die Messergebnisse seien nicht vollständig. Es fehlen einige Werte, wahrscheinlich wäre er zu früh aufgewacht. Hä? Ich verstand gar nix mehr. Und dann der Schock! "Aber von den Messwerten, die wir haben, lässt sich eine Schwerhörigkeit erkennen. Sie werden jetzt von uns eine Verordnung für Hörgeräte bekommen und wenn diese angepasst sind, kommen sie wieder."
Wir hatten das Gefühl, ein Zug hat uns überrollt. Mit diesem Ergebnis haben wir nun gar nicht gerechnet. Wir hatten Philipp ja gerade in letzter Zeit beobachtet gehabt, ob er denn auf Geräusche reagiert. Und eigentlich kam uns alles ganz normal vor. Tja aber was ist schon normal, wenn man das erste Kind hat? NICHTS!
Wie es weiterging, erfahrt ihr bald....
Liebe Grüße